Convivir con el Alzheimer: consejos para cuidadores

Olvidar qué es lo que otros acaban de contar o tener dificultades para recordar ciertas palabras son los primeros síntomas que puede presentar una persona que padece Alzheimer. Con los años, si la enfermedad avanza, los olvidos se intensifican y se torna necesario su cuidado total por parte de otra persona que, generalmente, se trata de un familiar. De esa manera, los pacientes con Alzheimer no son sus únicas víctimas: sus cuidadores y su círculo más cercano pueden sufrir estrés, aislamiento social e incluso problemas en su salud.

Para conocer más sobre el Alzheimer y sobre cómo ayudar a un ser querido que lo padece sin sufrir daños colaterales, entrevistamos a la licenciada Marina Drake y a la doctora Verónica Kurlat, coordinadoras del área de Neuropsicología de Fundación PROSAM, organización que nuclea todas las prestaciones de psicopatología en OSDE. 

¿De qué manera se pueden ver afectados los cuidadores de las personas con Alzheimer?

Estas personas, que suelen ser consideradas como potenciales segundas víctimas de la enfermedad, asumen habitualmente ese rol bajo condiciones sumamente estresantes: sin paga, sin horarios ni vacaciones, su empleo puede verse afectado, pierden progresivamente el tiempo dedicado a su propia vida e intereses, reducen su vida social y se aíslan, entre otros factores. Esto puede traer complicaciones, además, en distintos aspectos de su salud. Las investigaciones sobre este tema señalan la presencia de alteraciones como depresión, ansiedad, cambios en el peso, aumento de consumo de sustancias, hipertensión, trastornos del sueño y problemas cardíacos. De esta manera, se puede configurar el conocido cuadro denominado  Síndrome de Sobrecarga o Burnout del Cuidador.

¿En qué consiste ese síndrome?

En el contexto de las demencias, asume rasgos característicos diferentes a los hallados en cuidadores de pacientes con otras patologías. En este tipo de enfermedad, se agrega la sobrecarga subjetiva derivada del dolor emocional que se experimenta al cuidar a un ser querido que se va deteriorando inexorablemente. Es por eso que se debe prestar especial atención al cuidador del paciente, que debe recibir orientación, acompañamiento y contención en todo momento.

¿Es el médico neurólogo o el psicoterapeuta el encargado de educar a los familiares sobre cómo manejar la situación?

Cada profesional tiene a su cargo una tarea de educación particular. Por un lado, el médico neurólogo hablará sobre el diagnóstico, el pronóstico, la evolución del caso, los tratamientos farmacológicos y sus implicancias. Y, por el otro, el psicoterapeuta debe conocer de esta patología y de sus características para poder traducir esa información a un lenguaje más accesible para los familiares y aplicable a los problemas concretos que se susciten cotidianamente. Y, además, orientará en cada etapa acerca del manejo de los síntomas y asesorará o enseñará cómo resolver conflictos cotidianos o dudas que se planteen. Y, por supuesto, ofrecerá un espacio abierto y confiable de contención y apoyo emocional para los familiares o aquellos implicados en el cuidado.

¿Cuál es la importancia de las rutinas?

Son fundamentales y se debe priorizar su mantenimiento. Los pacientes con este diagnóstico suelen ser extremadamente sensibles a los cambios de rutina y pierden recursos para afrontarlos de manera positiva. Como recomendación general, se debería cuidar el mantenimiento de los horarios, las rutinas y la organización del ambiente habitual del paciente, que en general coincide con su casa. A medida que el deterioro avance, será necesario ir implementando cambios que simplifiquen el ambiente y las posibilidades de elección del paciente, y aseguren un entorno sencillo, confortable, estable y confiable.

¿Qué hacer cuando la ayuda se vuelve inminente y, por ejemplo, la persona con Alzheimer se rehúsa a comer o a levantarse de la cama?

Es fundamental no olvidar que la ayuda se debe brindar pero permitiéndole al paciente algún nivel de participación y actividad. Esto quiere decir que no se debe hacer todo por ellos, hay que permitirles e instarlos a que participen de manera segura de las actividades personales y de la casa. Cuando los pacientes no quieren comer o levantarse de la cama, lo primero que se debe hacer es consultar con el neurólogo o especialista que lo trate, ya que puede requerir manejo farmacológico especial, en algunos casos.

6 recomendaciones para cuidadores de personas con Alzheimer

Drake y Kurlat aconsejan que las personas encargadas de acompañar a pacientes con Alzheimer sean conscientes de la importante labor que llevan adelante y de las potenciales consecuencias que pueden experimentar si no se cuidan a sí mismos. No se trata de alarmarse, pero sí de que tomen nota sobre la relevancia de llevar adelante un cuidado que no comprometa sus propias vidas de manera negativa. Y, además, recomiendan que:

1. sean receptivas a información y a contención en todo momento,

2. amplíen su red social de ayuda para no centralizar todo el cuidado y las decisiones en su propia persona,

3. asignen lapsos acotados a asistir al paciente cada día,

4. dediquen tiempo a su propia vida y a proyectos o intereses personales,

5. busquen espacios saludables de recreación y disfrute,

6. no se aíslen y prioricen estar con su pareja, amigos y otros familiares. 

Fuente:

-Entrevista a la licenciada Marina Drake y a la doctora Verónica Kurlat, coordinadoras del área de Neuropsicología de Fundación PROSAM.